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Résumé

Avec le développement des traitements ambulatoires et des chimiothérapies orales, la prise en charge des malades du cancer a profondément évolué ces dernières années. L’appel aux compétences des patients, l’implication de l’entourage, mais aussi l’utilisation de TIC adaptées à une prise en charge à distance se voient mobilisés dans ce redéploiement extra-hospitalier des parcours de soin. Cette transformation ne va pas sans soulever certaines interrogations quant à l’expérience vécue par le malade et aux différentes formes d’inégalités sociales qu’elle peut induire, le patient devant aujourd’hui s’appuyer de plus en plus sur lui-même plutôt que s’en remettre à l’institution hospitalière. L’hypothèse centrale que l’on peut avancer est que la réussite d’un parcours de soin devient, dans ces circonstances, de plus en plus dépendante des “ressources” que le patient pourra lui-même mobiliser pour faire face à sa maladie.

Si ces “ressources” peuvent se situer à un niveau très individuel et psychologique, elles sont aussi potentiellement encastrées dans les réseaux sociaux sur lesquels peut s’appuyer le patient et qui vont intervenir tout au long de sa trajectoire de malade. Il s’agit dans le cadre de ce projet d’investiguer, au travers de la reconstitution empirique de 60 trajectoires de malades (nécessitant la réalisation de 120 entretiens), échantillonnées sur la base de protocoles de soin induisant a priori à une plus ou moins forte incertitude, les facteurs concourant à une variation de la qualité des parcours de soin.

Le rôle des objets techniques (Internet, dispositifs connectés) sera aussi observé afin de déterminer comment ils s’articulent aux autres ressources disponibles et aux réseaux dans lesquels ils s’inscrivent. Les retombées de ce projet seront d’une part une meilleure connaissance des inégalités sociales de santé et d’autre part la mise au point d’un outil informatique dédié aux équipes soignantes pour leur permettre d’accompagner la sortie du patient “hors les murs” de l’hôpital par un “diagnostic environnemental” le plus approprié possible.