PASMAC

Présentation

Les maladies chroniques sont une question centrale de santé publique dans les pays européens. Entre 1,5 à 4 millions des 0 à 20 ans sont atteints d’une maladie chronique en France, selon les définitions, les limites d’âge retenues et les sources. La prévalence du diabète de type 1 est d’environ 13,5 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans et celle de l’asthme se situe entre 8% et 14% selon les âges et les régions françaises (Delmas, Fuhrman, 2010), mais les chiffres restent mal connus. L’entrée dans l’adolescence (12-14 ans) et sa sortie (18-21 ans) sont considérées comme des points critiques du parcours de soin (CNNSE 2015). Or, si de nombreux services ont mis en place des dispositifs de transition entre pédiatrie et médecine adulte (mucoviscidose, VIH notamment), ceux-ci restent disparates (Leroux 2016),  et la recherche française ne documente pas les modalités par lesquelles les adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 ou d’asthme gèrent leur maladie, leurs relations à leur entourage, et leurs usages et perceptions des services de santé lors de ces passages d’âges. Ces maladies nécessitent toutes deux l’auto-administration des thérapies et la reconnaissance de savoir-faire des adolescents ; elles diffèrent toutefois dans la manifestation des premiers symptômes, dans les modalités de diagnostic, de traitement et d’agissements sur le corps du jeune malade, ainsi que dans leur évolution : d’où l’intérêt de les comparer.

Objectifs principaux

• Apporter une connaissance approfondie des modalités par lesquelles les jeunes entre 12 et 21 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme gouvernent leur trajectoire de maladie et leur trajectoire personnelle avec l’avancée en âge

• Contribuer à une compréhension qualitative et quantitative des usages des services de santé et des perceptions des professionnels de santé par ces jeunes malades chroniques